Zusammenfassung
Hintergrund
In Deutschland haben Menschen mit einer lebenslimitierenden Erkrankung und einem komplexen
Symptomgeschehen Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV).
Anspruchsvoraussetzungen, Erbringung und Ziele sind in einer Richtlinie des Gemeinsamen
Bundesausschusses geregelt. Diese betont die Notwendigkeit, die besonderen Belange
von lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen zu berücksichtigen. Eine
Konkretisierung der Belange fehlt bisher. Ziel der hier vorgestellten Fokusgruppendiskussionen
war es, Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen der SAPV von Erwachsenen sowie von
Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) aus der Sicht von Leistungserbringer*innen zu untersuchen,
um die Besonderheiten der SAPV-KJ näher zu bestimmen.
Methode
In drei Fokusgruppendiskussionen diskutierten insgesamt 11 pflegerische und 8 ärztliche
Fachkräfte aus der Erwachsenen-SAPV und der SAPV-KJ zu Gemeinsamkeiten und Unterschieden
der beiden Versorgungsformen. Die Diskussionen waren offen gestaltet und wurden von
den Moderatorinnen lediglich durch drei Leitfragen angeregt. Die Diskussionen wurden
audio-aufgezeichnet, verbatim transkribiert und gemäß dem Ansatz der thematischen
Analyse ausgewertet.
Ergebnisse
Innerhalb der folgenden sechs Themenbereiche wurden Gemeinsamkeiten als auch maßgebliche
Unterschiede zwischen SAPV und SAPV-KJ identifiziert: Krankheitsbilder, Versorgungsgebiet
und Aufenthaltsorte, Therapiezielfindung, psychosoziale Versorgungssituation, die
Rolle von Angehörigen sowie das Begleiten in der Sterbephase. Aus Sicht der Teilnehmenden
stellen die verschiedenen Krankheitsbilder von Kindern und Erwachsenen einen grundlegenden
Unterschied dar, aus dem sich Unterschiede bezüglich der notwendigen Fachkenntnisse
ergeben. Strukturell bestehen Unterschiede in der Größe der Versorgungsgebiete, der
Zahl zu versorgender Patient*innen und den Besuchsanlässen. Ebenso wurden Unterschiede
bei der Begleitung des Versterbens sowie der Trauerarbeit im Team deutlich. Hinsichtlich
der Therapiezielfindung, der psychosozialen Versorgung und der Rolle der Angehörigen
zeigten sich Gemeinsamkeiten. Die Ausgestaltung und Gewichtung dieser Aspekte unterscheidet
sich jedoch, da das Sterben eines Kindes ein besonderes Maß an emotionaler und kommunikativer
Komplexität bedeutet.
Schlussfolgerung
Aus Sicht von Leistungserbringer*innen unterscheiden sich Erwachsenen-SAPV und SAPV-KJ
sowohl im Hinblick auf die Behandlung von Krankheitsbildern, als auch hinsichtlich
inhaltlicher Schwerpunkte, wie der Zusammenarbeit mit Angehörigen und deren Bedarf
an psychosozialer Versorgung. Deshalb sollte die Versorgung von lebenslimitierend
erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Erkrankungen des Kindes-
und Jugendalters deutschlandweit in einer eigenständigen Versorgungsform durch SAPV-KJ-Teams
erbracht werden, deren Teammitglieder über pädiatrische Expertise verfügen.
Abstract
Background
In Germany, people with life-limiting conditions and complex symptoms are eligible
for specialized outpatient palliative care (SOPC). Requirements, delivery and goals
of SOPC have been laid down by the Federal Joint Committee in a nationwide guideline.
The guideline emphasizes the need to consider the special needs of children and adolescents
with life-limiting conditions. A specification of these needs has so far been missing.
The focus group discussion presented here aimed at investigating similarities and
differences between the specialized outpatient palliative care of adults (SOPC for
adults) on the one hand, and children and adolescents (SOPPC) on the other hand, from
the perspective of health care professionals in order to further define specifics
of SOPPC.
Method
In three focus group discussions a total of 11 nursing and 8 medical professionals
from SOPC for adults and SOPPC engaged in face-to-face discussions on the similarities
and differences of both care forms. Discussions were designed openly and stimulated
with three guiding questions only. Focus group discussions were audio-recorded, transcribed
verbatim and analyzed by thematic analysis supported by the software MAXQDA.
Results
Within the following six themes, similarities as well as key differences between SOPC
and SOPPC were identified: the participants discussed diseases, coverage area and
locations, therapy goals, the psychosocial care situation, the role of relatives and
end-of-life care. From the participants’ perspective different underlying diseases
constitute a main difference that causes further differences in the expertise required.
Furthermore, SOPC for adults and SOPPC differ in the dimension of areas covered by
one team, the number of patients per team and the reasons for SOPC visits. Differences
in terminal care and the mourning process within the team became evident. Some similarities
existed regarding goal-setting, psychosocial care and the role of relatives, but concrete
patterns and the importance of these aspects differed because a particularly complex
and emotional communication is required when a child is dying.
Conclusion
From the perspective of health care professionals, SOPC for adults and SOPPC differ
with regard to underlying diseases as well as care patterns such as collaboration
with relatives and their need for psychosocial support. Therefore, the care for children,
adolescents and young adults with life-limiting conditions and pediatric diseases
all over Germany should be delivered within the frame of an independent care structure
by teams whose members possess specific pediatric expertise.
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Literatur
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Article info
Publication history
Published online: June 15, 2022
Accepted:
March 5,
2022
Received in revised form:
February 22,
2022
Received:
October 29,
2021
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Copyright
© 2022 Published by Elsevier GmbH.
