Patientenleitlinien in der Onkologie: Zielsetzung, Vorgehen und erste Erfahrungen mit dem Format

      Summary

      For several years patient versions of guidelines have become mandatory in the German Guidelines Program in Oncology (GGPO). Based on the methodology that has been developed for the German National Disease Management Guidelines Program, patient versions of guidelines translate the recommendations of clinical practice guideline into plain language and provide information about the harms and benefits of the interventions being addressed in the guideline. They are developed by a group of guideline authors (experts as well as patients), they are consensus-based and aim to create transparency in recommendations for physicians and their rationales. An automated analysis of readability shows that patient versions of guidelines are specific to the target group of educated lay people. Moreover, the responses to a reader feedback questionnaire indicate that comprehensibility, level of detail and depth of information are considered highly relevant and positive by users. Thus, patient versions of guidelines meet the needs of a specific target group. Nevertheless, the development of other formats for readers with low levels of health literacy or cognitive competencies is desirable. Currently it remains unclear if these simplified formats are able to reflect the complexity of high quality clinical practice guidelines.

      Zusammenfassung

      Seit einigen Jahren sind im Leitlinienprogramm Onkologie (OL) Patientenleitlinien ein obligater Bestandteil der Leitlinienarbeit. Basierend auf der im Rahmen des Programms für Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL) entwickelten Methodik übersetzen Patientenleitlinien die Empfehlungen ärztlicher Leitlinien in eine allgemeinverständliche Sprache und kommunizieren zudem Nutzen und Schaden der adressierten Interventionen. Sie werden im Konsens mit einer Redaktionsgruppe aus dem Kreis der Leitlinienautoren (Experten wie Patienten) entwickelt und haben zum Ziel, Transparenz über ärztlich konsentiertes Handeln und dessen Rationale herzustellen. Eine automatisierte Lesbarkeitsanalyse der Patientenleitlinien deutet an, dass sie für das Zielpublikum der interessierten Laien passend formuliert sind. Die Rückläufe der von Lesern ausgefüllten Feedbackbögen weisen zudem darauf hin zudem, dass Verständlichkeit, Informationstiefe, Umfang und Ausgewogenheit der Informationen als besonders relevant und positiv angesehen werden. Damit sind Patientenleitlinien ein für eine Zielgruppe mit hoher Gesundheitskompetenz zugeschnittenes Angebot. Die Entwicklung weiterer Formate, vor allem für Menschen mit geringen Sprach- oder Gesundheitskompetenzen, ist wünschenswert. Noch bleibt unklar, inwieweit diese Formate die Komplexität von Leitlinien angemessen abbilden könnten.

      Schlüsselwörter

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      Literatur

        • Klemperer D.
        • Lang B.
        • Koch K.
        • et al.
        Gute Praxis Gesundheitsinformation.
        Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen. 2010; 104 (Im Internet: http://www.ebm-netzwerk.de/pdf/publikationen/gpgi.pdf (Abruf am 5.6.2015, 11:53 Uhr)): 66-68
      1. Nationaler Krebsplan, Ziel 11a: Verbesserung der Informationsangebote für Krebskranke und ihre Angehörigen. Im Internet: http://www.bmg.bund.de/themen/praevention/nationaler-krebsplan/was-haben-wir-bisher-erreicht/ziel-11a-verbesserung-der-informationsangebote-fuer-krebskranke-und-ihre-angehoerigen.html (Abruf am 5.6.2015, 11:59 Uhr).

      2. www.leitlinienprogramm-onkologie.de (Abruf am 5.6.2015, 12:18).

      3. Bundesärztekammer (BÄK), Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV), Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien. Methoden-Report. 4. Auflage. 2010. Im Internet: www.versorgungsleitlinien.de/methodik/reports; doi:10.6101/AZQ/000061.

      4. Schaefer C. How to develop Patient Versions of Guidelines. In: The G-I-N PUBLIC Toolkit: Patient and Public Involvement in Guidelines (2012) pp. 52–59. Im Internet: http://www.g-i-n.net/document-store/working-groups-documents/g-i-n-public/toolkit/toolkit-combined.pdf.

        • Loudon K.
        • Santesso N.
        • Callaghan M.
        • Thornton J.
        • Harbour J.
        • Graham K.
        • Harbour R.
        • Kunnamo I.
        • Liira H.
        • McFarlane E.
        • Ritchie K.
        • Treweek S.
        Patient and public attitudes to and awareness of clinical practice guidelines: a systematic review with thematic and narrative syntheses.
        BMC Health Serv Res. 2014 Jul 27; 14: 321https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-321
      5. Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 3. Art. No.: CD004563. doi:10.1002/14651858.CD004563.pub2

        • Kandula S.
        • Zeng-Treitler Q.
        Creating a gold standard for the readability measurement of health texts.
        AMIA Annu Symp Proc. 2008; : 353-357
      6. Schmidt H, Alilovic I, Klärs G: Evaluation schriftlicher Gesundheitsinformationen zu Brustkrebs, S. 95 ff. in: Gesundheitsinformationen in Deutschland - Eine Übersicht zu Anforderungen, Angeboten und Herausforderungen. ISBN 978-3-939260-02-8 GVG-Verlag, Köln.

        • Ownby R.L.
        Influence of vocabulary and sentence complexity and passive voice on the readability of consumer-oriented mental health information on the Internet.
        AMIA Annu Symp Proc. 2005; : 585-589
        • Leroy G.
        • Miller T.
        • Rosemblat G.
        • Browne A.
        A balanced approach to health information evaluation: A vocabulary-based naïve Bayes classifier and readability formulas.
        J. Am. Soc. Inf. Sci. 2008; 59: 1409-1419https://doi.org/10.1002/asi.20837
      7. Joachims, T. Text Categorization with Support Vector Machines: Learning with Many Relevant Features; Springer: Heidelberg, Germany, 1998.

        • Zowalla R.
        • Wiesner M.
        • Pfeifer D.
        Automatically Assessing the Expert Degree of Online Health Content using SVMs.
        Studies in Health Technology and Informatics. 2014; 202 (PMID: 25000012): 41-51https://doi.org/10.3233/978-1-61499-423-7-48
      8. Nickel S. Funktionaler Analphabetismus. In: Aus Politik und Zeitgeschichte (64) 9-11/2014, hrsg.v. Bundeszentrale für politische Bildung, Bonn, 2014.