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Methoden des Einbezugs von Patientenvertretern bei der Entwicklung von Leitlinien - eine systematische Übersicht

  • Ralph Möhler
    Correspondence
    Korrespondenzadresse: Dr. Ralph Möhler, Department für Pflegewissenschaft, Fakultät für Gesundheit, Universität Witten/Herdecke, Stockumer Straße 12, 58453 Witten, Deutschland.
    Affiliations
    Department für Pflegewissenschaft, Fakultät für Gesundheit, Universität Witten/Herdecke, Witten, Deutschland

    Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft, Medizinische Fakultät, Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Halle (Saale), Deutschland
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  • Ralf Suhr
    Affiliations
    Stiftung Zentrum für Qualität in der Pflege, Berlin, Deutschland
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  • Gabriele Meyer
    Affiliations
    Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft, Medizinische Fakultät, Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Halle (Saale), Deutschland
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      Summary

      Background

      Involving patients or patient-representatives in the development of guidelines is widely recommended. The expected benefits of patient involvement include an increase in the relevance and acceptability of the guidelines. So far there has been no systematic review of patient involvement in the development process of the German AMWF S3 and nursing guidelines and no description of the recommendations made by guideline-developing organisations and the scientific literature concerning the methods of patient involvement.

      Method

      A systematic search was performed (July 2013) to identify AWMF S3 and nursing guidelines, manuals for guideline development, and scientific literature on methods of patient involvement. The following data were extracted: the methods of patient involvement from the guidelines, and all recommendations on a successful patient involvement from the manuals of guideline development and from the scientific literature.

      Results

      A total of 124 AWMF S3 and 18 nursing guidelines, six manuals of guideline development and ten scientific publications were included. Patient representatives were involved in the development process in 71 out of 142 guidelines (n = 63 AWMF S3 and n = 8 nursing guidelines). The manuals for guideline development included recommendations for a global involvement of patient representatives and recommendations for specific stages of the development process. In the scientific publications, active and early involvement has been identified as a key element to a successful involvement of patient representatives.

      Discussion

      In the German AMWF and nursing guidelines, patient involvement is currently not an established standard. This could be improved by including mandatory rules for patient involvement in the manuals for guideline development. More research is needed on the effects of patient involvement on the content and applicability of guidelines.

      Zusammenfassung

      Hintergrund

      Der Einbezug von Patientenvertretern bei der Erstellung von Leitlinien gilt als anerkannter Standard und soll die Relevanz und Akzeptanz der Dokumente verbessern. Inwieweit Patientenvertreter bei der Erstellung deutschsprachiger AWMF S3- und pflegerelevanter Leitlinien und Leitlinien-ähnlicher Dokumente bislang einbezogen wurden und welche Methoden zum Einbezug von Patientenvertretern diskutiert werden, wurde bislang nicht systematisch gesichtet.

      Methode

      Mittels systematischer Recherche (Juli 2013) wurden AWMF S3- und pflegerelevante Leitlinien und Leitlinien-ähnliche Dokumente, Methodenhandbücher zur Leitlinien-Entwicklung sowie Publikationen zu Methoden einer erfolgreichen Patientenbeteiligung identifiziert. Für die eingeschlossenen Leitlinien und Leitlinien-ähnlichen Dokumente wurde die Methode des Einbezugs der Patientenvertreter analysiert und für die Methodenhandbücher zur Leitlinienerstellung sowie die Methodenliteratur die Empfehlungen für einen erfolgreichen Einbezug der Patientenvertreter.

      Ergebnisse

      Insgesamt wurden 124 AWMF S3- und 18 Leitlinien/Leitlinien-ähnliche Dokumente zu pflegerelevanten Themen, sechs Methodenhandbücher und zehn Methodenartikel eingeschlossen. Von den 142 Leitlinien/Leitlinien-ähnlichen Dokumenten wurden bei 71 Patientenvertreter bei der Entwicklung einbezogen (63 AWMF S3-, 8 pflegerelevante Leitlinien/Leitlinien-ähnliche Dokumente). Die Methodenhandbücher beinhalten neben Empfehlungen zur strukturellen Einbindung der Patientenvertreter auch Empfehlungen für bestimmte Stadien der Leitlinienentwicklung. Die Handbücher unterscheiden sich bezüglich des Umfangs und der Verbindlichkeit der Empfehlungen. In den Methodenartikeln werden als Kernelemente einer erfolgreichen Beteiligung der frühzeitige und aktive Einbezug der Patientenvertreter benannt.

      Schlussfolgerungen

      Der Einbezug von Patientenvertretern ist in deutschsprachigen AWMF-S3- und pflegerelevanten Leitlinien und Leitlinien-ähnlichen Dokumenten kein etablierter Standard. Hier besteht Veränderungsbedarf, der über eine stärkere Verbindlichkeit in den Methodenhandbüchern erreicht werden könnte. Derzeit liegen nur wenige Studien zu den Auswirkungen des Einbezugs von Patientenvertretern auf Leitlinien vor. Hier besteht Forschungsbedarf hinsichtlich der Auswirkungen der Patientenbeteiligung auf die Validität, Anwendbarkeit und Akzeptanz von Leitlinien.

      Schlüsselwörter

      Keywords

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      Literatur

        • Eccles M.P.
        • Grimshaw J.M.
        • Shekelle P.
        • Schünemann H.J.
        • Woolf S.
        Developing clinical practice guidelines: target audiences, identifying topics for guidelines, guideline group composition and functioning and conflicts of interest.
        Implement Sci. 2012; 7: 60
      1. G-I-N PUBLIC Toolkit: Patient and Public Involvement in Guidelines, 2012. http://www.g-i-n.net/activities/gin-public/toolkit

        • Mühlhauser I.
        • Meyer G.
        Evidence base in guideline generation in diabetes.
        Diabetologia. 2013; 56: 1201-1209
        • Woolf S.H.
        • Grol R.
        • Hutchinson A.
        • Eccles M.
        • Grimshaw J.
        Clinical guidelines: potential benefits, limitations, and harms of clinical guidelines.
        BMJ. 1999; 318: 527-530
        • Qaseem A.
        • Forland F.
        • Macbeth F.
        • Ollenschläger G.
        • Phillips S.
        • van der Wees P.
        Board of Trustees of the Guidelines International Network. Guidelines International Network: Toward International Standards for Clinical Practice Guidelines.
        Ann Intern Med. 2012; 156: 525-531
        • Légaré F.
        • Boivin A.
        • van der Weijden T.
        • Pakenham C.
        • Burgers J.
        • Légaré J.
        • et al.
        Patient and public involvement in clinical practice guidelines: a knowledge synthesis of existing programs.
        Med Decis Making. 2011; 31: E45-E74
      2. Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (2007). Leitlinien-Glossar. Begrifflichkeiten und Kommentare zum Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien. Schriftenreihe des ÄZQ Band 30. Onlineressource (Zugriff am 12.10.2014): http://www.leitlinien.de/mdb/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe30.pdf.

      3. Meyer G, Möhler R, Krüger C. Pflegeleitlinien und Standards - Übersicht, Bewertung, Weiterentwicklung und Praxistransfer von Qualitätsinstrumenten Leitlinien und Standards. Abschlussbericht 2013. Onlineressource (Zugriff am 15.08.2014): http://www.zqp.de/upload/content.000/id00022/attachment01.pdf.

        • Cluzeau F.
        • Wedzicha J.A.
        • Kelson M.
        • Corn J.
        • Kunz R.
        • Walsh J.
        • et al.
        ATS/ERS Ad Hoc Committee on Integrating and Coordinating Efforts in COPD Guideline Development. Stakeholder involvement: how to do it right: article 9 in Integrating and coordinating efforts in COPD guideline development. An official ATS/ERS workshop report.
        Proc Am Thorac Soc. 2012; 9: 269-273
        • Kelson M.
        • Akl E.A.
        • Bastian H.
        • Cluzeau F.
        • Curtis J.R.
        • Guyatt G.
        • et al.
        ATS/ERS Ad Hoc Committee on Integrating and Coordinating Efforts in COPD Guideline Development. Integrating values and consumer involvement in guidelines with the patient at the center: article 8 in Integrating and coordinating efforts in COPD guideline development. An official ATS/ERS workshop report.
        Proc Am Thorac Soc. 2012; 9: 262-268
        • van Wersch A.
        • Eccles M.
        Involvement of consumers in the development of evidence based clinical guidelines: practical experiences from the North of England evidence based guideline development programme.
        Qual Health Care. 2001; 10: 10-16
        • Díaz Del Campo P.
        • Gracia J.
        • Blasco J.A.
        • Andradas E.
        A strategy for patient involvement in clinical practice guidelines: methodological approaches.
        BMJ Qual Saf. 2011; 20: 779-784
        • Nilsen E.S.
        • Myrhaug H.T.
        • Johansen M.
        • Oliver S.
        • Oxman A.D.
        Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material.
        Cochrane Database Syst Rev. 2009; : CD004563
        • Knai C.
        • Brusamento S.
        • Legido-Quigley H.
        • Saliba V.
        • Panteli D.
        • Turk E.
        • et al.
        Systematic review of the methodological quality of clinical guideline development for the management of chronic disease in Europe.
        Health Policy. 2012; 107: 157-167
        • van den Berg T.
        • Engelhardt E.G.
        • Haanstra T.M.
        • Langius J.A.
        • van Tulder M.W.
        Methodology of clinical nutrition guidelines for adult cancer patients: how good are they according to AGREE criteria?.
        JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2012; 36: 316-322
        • Ollenschläger G.
        • Kopp I.
        • Lelgemann M.
        • Sänger S.
        • Klakow-Franck R.
        • Gibis B.
        • et al.
        Erweiterte Planungsgruppe des AZQ. Das Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien von BÄK, AWMF und KBV Ziele, Inhalte, Patientenbeteiligung.
        Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2007; 50: 368-376
        • Sänger S.
        • Brunsmann F.
        • Englert G.
        • Quadder B.
        • Ollenschläger G.
        Patientenbeteiligung am Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien – Stand und Konsequenzen.
        Z Arztl Fortbild Qualitatssich. 2007; 101: 109-116
        • Sänger S.
        • Englert G.
        • Brunsmann F.
        • Quadder B.
        • Villarroell D.
        • Ollenschläger G.
        Patientenbeteiligung an der Leitlinienentwicklung – Sind die Patientenorganisationen für diese Aufgabegerüstet?.
        Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2009; 103: 13-16
        • Boivin A.
        • Currie K.
        • Fervers B.
        • Gracia J.
        • James M.
        • Marshall C.
        • et al.
        Qual Saf Health Care. 2010; 19: e22
        • Halbig C.
        Die aktive Teilnahme an Leitlinienentwicklungsprozessen aus Sicht der Patientenvertreter.
        Masterarbeit zum MSc, Universität Witten/Herdecke, Department für Pflegewissenschaft, 2013